Начинот на кој јас го гледам застапувањето на пациентите е целосно променет откако станав член на Европската асоцијација за проучување на дебелината (EASO) и на Експертскиот панел на Ново Нордиск за стекнување искуства со болеста (DEEP). Сега разбирам дека застапник на пациенти може да биде секој кој го дава својот глас или дејствува во име на пациентите за да ја информира пошироката јавност, вклучувајќи ги општата популација, политичарите и здравствените работници за тоа како е да се живее со дебелината и за соодветен третман и грижа. Исто така сфатив дека во многу случаи, тоа го правам јас!

Сè почна во 2009 година кога се приклучив на онлајн група за поддршка на пациенти преку една клиника за справување со телесната тежина во Даблин. Станав администратор на групата и набрзо почнав да давам идеи за тоа како можат да се поддржуваат пациентите едни со други, кои вклучуваа семејни прошетки (погодни за сите нивоа на физичка активност), состаноци за здрав ручек со размена на рецепти и програми за локални активности за да се запознаат луѓето и да се охрабруваат меѓу себе. Јас се однесував како застапник за пациенти без воопшто да бидам свесна за тоа!

Сега, како член на EASO и на Здружението за проучување на дебелината во Ирска (ASOI), продолжувам да ги споделувам моите искуства како некој што живеел и сè уште се бори со дебелината. Учествував на конференција за политиките на EASO и сега учествувам во проекти за поддршка на луѓето што живеат со оваа болест. Колку повеќе сум вклучена, толку повеќе сакам да бидам вклучена.

Луѓето што живеат со дебелина може да почнат со меѓусебна поддршка. Тоа може да го направат едноставно, преку организирање средби во мали групи за да споделат искуства. Членството во групи за поддршка на интернет, доколку се приватни, исто така може да биде многу ефикасен начин за поттикнување на меѓусебната поддршка. Тие можеби не звучат како моќни решенија, но нивното влијание може да биде изненадувачко. 

Пред неколку години беше повлечено државното финансирање на баријатричната хирургија во Ирска, која е далеку зад другите европски земји во однос на бројот на извршени операции годишно. Како резултат на тоа, нашата група за поддршка на луѓето што живеат со дебелина се собра и им се обрати на локалните политички власти барајќи одговори. Ова доведе до поставување на прашањето во парламентот: зошто овој третман што може да спаси нечиј живот и да ги намали трошоците им е скратен на оние на коишто им е навистина потребно? Во меѓувреме, поединци ја оставија својата приватност настрана и се појавија на националните медиуми за да ги истакнат итната потреба и придобивките од оваа операција.

Финансирањето набрзо беше вратено и оттогаш е вработен нов хирург, а со тоа листите на чекање се скратија. Нема доказ дека вклученоста на пациентите ја создаде оваа позитивна промена, но охрабрувањето што им го даде на пациентите да го користат својот глас беше неверојатно и инспиративно.

Па така, кога сега размислувам за застапување на пациентите, не мислам само на големи групи, како Коалицијата за преземање акција за дебелината или EASO. Мислам и на поединци кои излегуваат и ја подигаат свесноста и го менуваат мислењето секој ден. Луѓе како Марти Еноксон од Канада, кој е награден за неговите напори и кој ме охрабри да го најдам сопствениот глас. Луѓе како Пол и Ангела Чесворт од Обединетото Кралство, кои постојано прават напори за да бидат слушнати.

Овие поединци, и многу други низ светот, направија  да сфатам дека масовноста има силно влијание. Без разлика дали сте вклучени во вашата локална заедница или сте дел од меѓународна организација за застапување, вашиот глас може да придонесе за огромни и позитивни промени.

Ако живеете со дебелина, фокусирајте се на целите што ви се важни. Поставете тешки прашања поврзани со недостатоците во грижата и лекувањето. Направете вашиот глас да биде слушнат преку одговор на анкета која ќе им даде корисни информации на здравствените работници во општеството и на раководителите на болниците за мислењето за квалитетот и достапноста на здравствените услуги. Исто така може да се вклучите во менување на однесувањето, подигање на свесноста и едукација на луѓето, а тоа може да почне со членовите на вашето семејство и пријателите.

Сите ние треба да лобираме за промени во пошироката јавност, и социјалните медиуми можат да бидат моќна алатка за тоа. Неодамнешното објавување на меѓународно модно списание со модел со повеќе килограми на насловната страница предизвика жестока дебата на интернет, и секако многу жестоки коментари за „промоција на дебелината“. Но сепак, за прв пат досега, почувствував дека има исто толку позитивни и охрабрувачки коментари од професионалци и членови на пошироката јавност. Ми се чини повеќе од кога било досега.

Промената е можеби бавна, но се случува. И тоа се случува затоа што застапниците на пациентите излегоа и зборуваат. Силното влијание на масовноста може и ќе го забрза овој процес и ќе го зголеми бројот на гласовите кои ги бранат оние што не можат сами да се одбранат. Работењето заедно кон заедничка визија може да ги поттикне обичните луѓе да постигнат извонредни резултати.